Manifest institucional per la promoció i visibilització de les cures pal·liatives. Per una atenció integral i digna a totes les persones amb necessitats pal·liatives, al llarg de tot el cicle vital.
Les cures pal·liatives constitueixen un element essencial del sistema de salut i d’atenció social, orientat a garantir una atenció integral, digna i centrada en la persona davant situacions de malaltia avançada, crònica o en final de vida, tant en persones adultes com en infants i adolescents amb condicions de salut complexes o limitants per a la vida.
Aquest manifest neix del compromís amb la defensa dels drets de les persones a rebre una atenció de qualitat, basada en l’alleujament del patiment, el respecte a l’autonomia personal —adaptada a cada etapa vital— i el suport a les famílies i a les persones cuidadores, amb una atenció especial a l’acompanyament familiar en l’àmbit pediàtric.
Definició i abast de les cures pal·liatives
Les cures pal·liatives tenen com a objectiu millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties greus o avançades, mitjançant la prevenció i l’alleujament del dolor i d’altres símptomes físics, així com l’atenció a les necessitats psicològiques, socials i espirituals, en coordinació amb els diferents nivells assistencials.
Aquest enfocament inclou també les cures pal·liatives pediàtriques, adreçades a infants i adolescents amb malalties greus, sovint de llarga durada, que requereixen una atenció integral, continuada i adaptada al seu desenvolupament, amb un paper central de la família i de l’entorn educatiu i comunitari.
Catalunya ha estat, des dels seus inicis, un territori capdavanter en l’atenció pal·liativa, impulsat per una visió humanista de la salut i del cuidar. A finals dels anys vuitanta, el nostre país va esdevenir territori pilot d’un programa de l’Organització Mundial de la Salut (OMS), contribuint de manera decisiva a la construcció d’un model assistencial innovador centrat en la qualitat de vida, l’atenció integral i l’acompanyament respectuós de les persones amb malalties avançades i de les seves famílies, incloent progressivament l’atenció pal·liativa en l’edat pediàtrica.
D’aquest compromís pioner en són exemple iniciatives com la creació del Programa d’Atenció Domiciliària i Equips de Suport (PADES), que han marcat un abans i un després en la manera d’entendre la cura, i que han obert camí a models d’atenció pal·liativa adaptats a les necessitats específiques dels infants i les seves famílies. Aquest lideratge ha estat àmpliament reconegut, tant a nivell estatal com internacional, i continua sent un referent per avançar cap a una societat que posa la dignitat i l’acompanyament al centre.
El compromís institucional i de professionals de la salut, investigadors, gestors sanitaris i agents socials, s’ha vist reforçat també des del punt de vista normatiu. El Parlament de Catalunya ha reconegut explícitament el dret de les persones a rebre cures pal·liatives, entre d’altres, a la Llei 21/2000, sobre els drets d’informació concernent la salut i l’autonomia del pacient, que estableix el dret a una atenció adequada al final de la vida, respectuosa amb la dignitat, els valors i les preferències de cada persona, també en situacions de malaltia greu en la infància, tenint en compte la veu de l’infant i la participació de la família en la presa de decisions. Aquest marc legal consolida les cures pal·liatives com un element essencial d’un sistema sanitari i social just i equitatiu.
En l’actual context social, marcat per l’envelliment progressiu de la població, l’augment de la cronicitat i les situacions de fragilitat, així com per fenòmens creixents com la soledat no desitjada, les cures pal·liatives esdevenen una resposta clau. Aquesta resposta és igualment necessària davant les realitats complexes de la malaltia greu en la infància, que impacten profundament en els infants, les seves famílies i l’entorn comunitari. No només en l’àmbit assistencial, sinó també com a expressió d’un model de societat que posa la cura, la relació i l’acompanyament al centre.
Justificació
Reconeixent el compromís sostingut de professionals de la salut i agents socials, i en coherència amb el dret reconegut a les cures pal·liatives en totes les etapes de la vida, en un context social amb necessitats creixents, es fa imprescindible reforçar el coneixement i la normalització d’aquestes cures a la comunitat, per tal de:
- Garantir una atenció equitativa i accessible a tota la població.
- Evitar situacions de patiment innecessari i atencions inadequades, especialment en infants amb malalties greus i les seves famílies.
- Afavorir la presa de decisions informada i compartida, respectant el desenvolupament i la capacitat progressiva dels infants.
- Millorar la coordinació entre els serveis sanitaris, socials i comunitaris.
Compromisos
Les institucions i entitats signants d’aquest manifest es comprometen a:
- Promoure la difusió d’informació rigorosa i accessible sobre les cures pal·liatives, incloses les pediàtriques.
- Impulsar accions formatives adreçades a professionals, persones cuidadores i ciutadania, amb continguts específics sobre l’atenció pal·liativa en la infància i l’adolescència.
- Fomentar la detecció precoç de necessitats pal·liatives.
- Reforçar el suport a les famílies i a les persones cuidadores, atenent les particularitats emocionals, socials i pràctiques de les famílies amb infants amb malaltia greu.
- Reconèixer la tasca dels equips professionals i del voluntariat especialitzat.
Demandes
Instem les administracions competents a:
- Integrar plenament les cures pal·liatives com un dret garantit dins del sistema de salut, assegurant l’equitat d’accés també en l’àmbit pediàtric.
- Dotar els serveis de recursos humans i materials suficients.
- Assegurar la continuïtat assistencial i la coordinació interdisciplinària, incloent la coordinació amb l’àmbit educatiu i comunitari quan es tracta d’infants i adolescents.
- Desenvolupar polítiques públiques que incorporin l’enfocament pal·liatiu de manera transversal.
Declaració final
La promoció de les cures pal·liatives és una responsabilitat compartida que reflecteix el grau de maduresa i compromís social d’una comunitat. Apostar per les cures pal·liatives és apostar per una atenció centrada en la persona, des de la infància fins al final de la vida, basada en la dignitat, l’equitat i el respecte als drets humans.